- AFRT - Association Française pour la Recherche Trisomie 21
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L’Association Française pour la Recherche sur la Trisomie 21 est la première association française créée au début des années 1990 par un groupe de chercheurs de l’hôpital NECKER pour soutenir la recherche sur la trisomie 21.
L’AFRT a pour objet :
- de contribuer à une meilleure connaissance scientifique et médicale de la trisomie
- de promouvoir auprès de la population, et plus spécialement auprès des parents de personnes atteintes de trisomie 21, la diffusion des acquis de ces connaissances et recherches,
- d’assurer des liaisons avec les autres associations concernées par les anomalies chromosomiques.
Les moyens de l’Association devront permettre :
- De développer la recherche pour la connaissance et les thérapeutiques personnes atteintes de trisomie 21 par l’attribution de bourses et le financement de programmes de recherche.
– D’aider les familles à faire admettre l’intégration des personnes atteintes de trisomie 21 dans la population générale.
– De favoriser la création de centres de recherche clinique et fondamentale destinées à accueillir les personnes atteintes de trisomie 21 de tout âge.
– De réaliser des documents écrits, audiovisuels, cinématographiques… destinés à une meilleure compréhension de la trisomie 21 et des progrès de la recherche.
– D’organiser des conférences, tables rondes, et autres manifestations permettant de faire connaître l’importance de la recherche en ce domaine.
http://www.univ-paris-diderot.fr/sc/site.php?bc=AFRT&np=PRESENT&g=m
- Allô Parents bobo
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Ce site s'adresse aux parents, à tous les parents qui cherchent des repères pour aider leur enfant à grandir, pour comprendre ses difficultés, et pouvoir y réagir lorsque les problèmes les dépassent.
http://www.alloparentsbobo.be/
- ARIST - Association Sociale de Recherche et d'Insertion Sociale des Trisomiques 21 de l'Isère
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Fondée en 1980 par des amis et des parents d’enfants porteurs de Trisomie 21 de l’agglomération de Grenoble, L ’A.R.I.S.T. est composée aujourd'hui de 400 adhérents et amis couvrant l’ensemble du département de l’Isère.
Cette association milite pour une intégration adaptée des déficients intellectuels tout au long de leur vie.
De manière générale, les interventions de L'ARIST visent à :
* Favoriser toutes les actions permettant d’assurer l’éducation et l’insertion sociale des personnes porteuses d’une Trisomie 21 ou d’une autre déficience intellectuelle légère ou moyenne
* Mettre ses moyens et compétences au service des personnes atteintes d’une déficience intellectuelle et de leurs familles
* Faire connaître et reconnaître les droits des personnes handicapées
* Accueillir et orienter les familles avec de jeunes enfants ou récemment arrivés dans notre région
* Créer un espace simple et convivial de débats d’idées et d’échange d’expériences, par des réunions régulières de ses adhérents
* Représenter les familles auprès des institutions (Handiscol’, Commissions d’Orientation, Education Nationale, Associations,…)
* Susciter et accompagner des projets individuels d’intégration sociale, scolaire ou professionnelle
* Favoriser les projets de recherche concernant les Trisomiques
http://arist.asso.fr
- Conseil général de Loire Atlantique / PMI
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Les professionnelles de la Protection maternelle et infantile (PMI) -médecins, puéricultrices, sages-femmes...- sont à la disposition des parents dans les Centre médico-sociaux (CMS) du département. Elles assurent un suivi médical de l'enfant, dispensent des conseils en matière d'alimentation, de sommeil, d'éducation, de suivi du développement psychomoteur, de modes d'accueil de l'enfant...
Toutes les adresses sont sur le site du Conseil Général.
T : 02 40 99 10 00BP 94109 - 44041 Nantes Cedex 1 - Voir le plan
- Doctissimo
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Lancé en mai 2000, Doctissimo.fr est un portail dédié au bien-être et à la santé pour toute la famille.
http://www.doctissimo.fr
- Enfance Nutrition
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Enfance & Nutrition s'adresse aux enfants, à leurs parents, aux enseignants et aux professionnels de la santé.
Des menus spécialement concoctés pour les uns ou les autres y sont proposés.
http://www.enfancenutrition.org
- Fédération française de cardiologie
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La Fédération Française de Cardiologie (FFC) lutte contre les maladies cardiovasculaires depuis plus de 40 ans.
Association reconnue d'utilité publique, la FFC mène ses actions sans subvention de l'État. Ses moyens financiers proviennent exclusivement de la générosité du public, ses dirigeants sont tous cardiologues bénévoles et ses animateurs sont également des bénévoles issus de la société civile.
Son but ultime est la réduction du nombre de décès et d'accidents d'origine cardiovasculaire.
http://www.fedecardio.com
- L'OMS
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L'OMS est l'autorité directrice et coordonatrice, dans le domaine de la santé, des travaux ayant un caractère international au sein du système des Nations Unies. Elle est chargée de diriger l'action sanitaire mondiale, de définir les programmes de recherche en santé, de fixer des normes et des critères, de présenter des options politiques fondées sur des données probantes, de fournir un soutien technique aux pays et de suivre et d'apprécier les tendances en matière de santé.
Au 21ème siècle, la santé est une responsabilité partagée qui suppose un accès équitable aux soins essentiels et la défense collective contre des menaces transnationales.
http://www.who.int/about/fr/
- Manger bouger
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Le Programme National Nutrition Santé (PNNS) a pour objectif général d'améliorer l'état de santé de l'ensemble de la population en agissant sur l'un de ses déterminants majeurs qu'est la nutrition.
http://www.mangerbouger.fr
- UNAFAM
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UNAFAM Union Nationale des Amis ou Familles de Personnes malades et Handicapées psychiques.
ondée en 1963, reconnue d'utilité publique en 68, l'Unafam affronte depuis plus de 40 ans la question de la maladie mentale sous l'angle spécifique de l'aide aux familles -ce sont 12 500 adhérents Unafam seulement en 2008 sur une population de familles touchées estimée entre 600 000 et 1,2 million-.
La mission principale de l'Unafam : écouter, aider les familles mais aussi les informer et les orienter sur les structures existantes. L'entraide et les rencontres organisées par l'association permettent de confronter les expériences et d'échapper à l'isolement des familles. Maladie imprévisible pour les uns, invisible pour les autres, elle a des incidences sur la vie sociale et les malades ont du mal à trouver leur place dans la cité.
T : 06 63 66 14 07
